Η Χρόνια Νόσος για τον Ασθενή και την Οικογένεια του

Ο ασθενής που αντιμετωπίζει τη διάγνωση μίας χρόνιας οργανικής ή ψυχικής νόσου, έρχεται αντιμέτωπος με μία σειρά δύσκολων αισθημάτων, κυρίως αυτά του πόνου, του φόβου, του θυμού, της θλίψης, των ενοχών, της απελπισίας και της χαμηλής αυτοπεποίθησης. Τέτοιες ασθένειες είναι ο καρκίνος, η σκλήρυνση κατά πλάκας, τα εγκεφαλικά επεισόδια, το aids, η άνοια, η σχιζοφρένεια, η διπολική συναισθηματική διαταραχή κ.α.

    Ο ασθενής τέτοιων νόσων υπόκειται σε μία συνεχή διαδικασία αναπροσαρμογής  στα  ανατρεπτικά δεδομένα της νόσου, τα οποία βιώνονται ως ‘εκτός του ελέγχου του’– κάτι το οποίο κυριολεκτικά κατακερματίζει την αίσθηση του ατόμου ως  υγιές, ενεργό και αυτόνομο ον. Η αναμενόμενη επιδείνωσης μίας χρόνιας νόσου και η αβεβαιότητα σχετικά με τη πρόγνωση και τη πορεία της, θέτουν τον ασθενή και τους οικείους του σε μία συνεχή αναδιαπραγμάτευση της οπτικής τους απέναντι στη ζωή και το θάνατο. Ο ασθενής τίθεται να επανεξετάζει ολόκληρη την ύπαρξη του, τη καθημερινότητα του, τους στόχους και τα όνειρα του, ενόψει του εναπομείναντος  χρόνου της ζωής του. Αντίστοιχα τίθεται να προσαρμοστεί στα εκάστοτε ανατρεπτικά δεδομένα της νόσου που περιλαμβάνουν σωματικά και ψυχολογικά συμπτώματα, απώλειες δεξιοτήτων / αλλαγές στη καθημερινή λειτουργικότητα του ατόμου, στην αυτοεκτίμηση του και στις σχέσεις του με τους άλλους. Αυτή είναι μία ιδιαίτερα δύσκολη διαδικασία όπου ο ασθενής αλλά και η οικογένεια του έρχονται σε επαφή με τους ιδιαίτερους προβληματισμούς τους, τους φόβους τους, το θυμό, τη θλίψη και τις ανασφάλειες τους. Αντίστοιχα, η αλληλεπίδραση, οι ρόλοι και η επικοινωνία μεταξύ των μελών της οικογένειας υπόκεινται σε αλλαγές και συχνά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα βρίσκεται σε σύγχυση και αποδιοργάνωση.

     Για την ομαλότερη προσαρμογή και διαχείριση μίας τέτοιας εμπειρίας , είναι απαραίτητο ο ασθενής και η οικογένεια του  να λαμβάνουν την ενημέρωση και στήριξη που χρειάζονται. Αυτό παρέχεται από τον αρμόδιο ιατρό που διαγιγνώσκει τη πάθηση - στη περίπτωση της οργανικής πάθησης και το ψυχίατρο στη περίπτωση της ψυχικής νόσου. Η οικογένεια και ο ασθενής πρέπει  να ενημερωθούν αναλυτικά για τη φύση της διαταραχής, τα συμπτώματα που περιλαμβάνει, τα πιθανά αίτιά της, την πορεία και την πρόγνωσή της, έτσι ώστε να έχουν συνολικά μία καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων που συνοδεύουν τη νόσο. Συγκεκριμένες πληροφορίες για την κατάλληλη φαρμακοθεραπεία, τις πιθανές παρενέργειες της και τη καλύτερη αντιμετώπιση τους, είναι απαραίτητες για τη συνεργασία του ασθενούς στη θεραπεία του. Ο ρόλος της οικογένειας είναι καθοριστικός στη διασφάλιση της τακτικής τήρησης της θεραπείας από τον ασθενή και της ευρύτερης  συνεργασίας του με τους θεράποντες ιατρούς του.

    Ο ασθενής και η  οικογένεια του, συχνά χρειάζονται επιπλέον στήριξη από ειδικευμένο ψυχολόγο / ψυχοθεραπευτή, έτσι ώστε να ενισχυθούν στις δεξιότητες τους να επικοινωνούν υποστηρικτικά μεταξύ τους,  με στόχο να αποφορτίζονται, χωρίς όμως να ανακυκλώνεται το στρες μέσα στην οικογένεια, αλλά οι σχέσεις των μελών να γίνονται πιο ουσιαστικές.  Είναι σημαντικό ο ασθενής και η οικογένεια να καταφέρουν να επικοινωνούν ανοιχτά για τα σοβαρά τους ζητήματα, χωρίς υπονοούμενα και μυστικά, αλλά με ειλικρίνεια και ενδιαφέρον. Καλό είναι να μπορούν να μοιραστούν και να αναδιαπραγματευτούν τη δύσκολη εμπειρία τους. Μέσω της έκφρασης  και της ανταλλαγής απόψεων, ενισχύεται η αίσθηση του ‘κοινού’ στα προβλήματα, απομυθοποιώντας τη νόσο. Έτσι, ενισχύεται η αυτοεκτίμηση του ασθενούς και ανακουφίζεται από το  αίσθημα της αποξένωσης και του ‘στίγματος’ που συχνά είναι σύμφυτα με το ψυχικό τραύμα μιας χρόνιας ασθένειας.

      Το ζητούμενο είναι ο ασθενής και η οικογένεια του να καταφέρουν  να συνυπάρχουν και να ζουν με ό,τι τραυματικό βιώνουν, χωρίς όμως να κατακλύζονται από ανυπόφορα συναισθήματα και χωρίς να απομονώνονται και να περιθωριοποιούνται.  Μία πιο  ώριμη αποτίμηση του τι σημαίνει η νόσος στη ζωή του ασθενούς και της οικογένειας περιλαμβάνει την αποδοχή και προσαρμογή στους περιορισμούς και τις αλλαγές που χρειάζεται, διατηρώντας  όμως παράλληλα κάποιους  ρεαλιστικούς στόχους και προσδοκίες για το μέλλον.